Una nueva alianza global constituida por investigadores de 73 instituciones de 40 países tiene como objetivo facilitar el intercambio de datos genómicos, información hoy circunscripta a los ámbitos de investigación y de la clínica.
La idea central es que cuantos más datos y métodos se puedan interoperar en plataformas comunes más útil será la información para los pacientes, investigadores y profesionales de la salud.
En su mayor parte los datos genéticos son recogidos y estudiados en forma aislada y estratificada: por enfermedad, por institución, por el país... desperdiciándose mucha información importante para el aprendizaje y la mejora de la salud.
Durante su primera reunión, el grupo discutió la elaboración de normas internacionales vinculadas a la infraestructura necesaria para compartir una integración de datos interoperable y segura, desbloqueando el descubrimiento, respetando la autonomía del paciente y el derecho a la intimidad.
La alianza además incluirá las denominadas "entidades que operan" y establecerá los estándares de la plataforma y principios compartidos tendientes a permitir el acceso controlado a la información en múltiples niveles.
Es imprescindible una comunidad científica organizada ante el sostenido y complejo avance de la secuenciación masiva de genomas humanos. Organizada, no burocrática ni monopólica.
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